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AFAF
L’Association française de l’ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
Qui sommes-nous ?
L’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, rare, d’origine génétique, décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolaus Friedreich. Elle débute souvent à l’adolescence, parfois dans l’enfance ou à l’âge adulte. L’évolution est progressive, variable d’une personne à l’autre.
- Ataxie : incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.
- Rare : environ 1500 personnes en France.
- Génétique : héréditaire de transmission autosomique récessive.
Les objectifs de l'association sont au nombre de 4 :
- Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.
- Promouvoir l’information sur la maladie et le suivi.
- Créer des liens d’amitié entre les adhérents.
- Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.
Que faisons-nous grâce à vos dons ?
Faire un don, c'est soutenir l’AFAF dans ses actions de soutien aux malades dans la vie de tous les jours et de soutien financier à la recherche contre l’ataxie de Friedreich.